Гематологические больные борются за доступность лечения

Чтобы выявить некоторые гематологические патологии, необходимо провести сложные анализы. Гематологический анализатор в лаборатории поликлиники Волгограда. Фото РИА Новости

Пандемия или не пандемия, но больные серьезными хроническими заболеваниями не могут прерывать их лечение. Только что прошел ежегодный форум больных тяжелым гематологическим заболеванием – идеопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). Жизнь таких больных и качество ее напрямую зависит от того, получают ли они нужное лечение.

Болезнь заключается в том, что из-за сбоя в работе иммунной системы организм начинает атаковать собственные тромбоциты – клетки крови, отвечающие за свертываемость. Первыми признаками ИТП могут стать точечные подкожные кровоизлияния на коже и слизистых (пурпура), синяки неизвестного происхождения, носовые кровотечения, кровоточивость десен, обильные и длительные менструальные кровотечения. По мере развития болезни возможно появление крови в моче, а затем и кровотечение в других органах: желудке, кишечнике, легких и даже в головном мозге. Без контроля над свертываемостью крови, который нужен постоянно, больной может просто погибнуть.

Пациенты испытывают боли от внутренних кровотечений, они вынуждены себя ограничивать, чтобы избежать даже небольших травм. Спорт, активный отдых, иногда даже работа становятся невозможными. По статистике, 44% больных ИТП имеют инвалидность.

Причины возникновения болезни неизвестны. По наследству она не передается, развиться может как у ребенка, так и у взрослого. Запустить ИТП может что угодно – инфекции, операции, стрессы, беременность, лекарства, химические реагенты. При этом из-за сложности диагностики нередко к врачу пациент попадает уже в критическом состоянии. Поэтому появление любых признаков кровоточивости у только что родившегося ребенка или у взрослого – это повод немедленно обратиться к врачу.

Постановка диагноза ИТП – не самый простой процесс, хотя оценить концентрацию тромбоцитов в крови позволит даже общий анализ крови. Если результаты анализов заставят врача заподозрить ИТП, потребуется дополнительный пул исследований – специфические иммунологические анализы. При этом только гематолог должен решать, какие необходимы исследования.

Однако этих специалистов в стране не хватает, а значит, за диагнозом нужно будет ехать в ближайший федеральный диспансер. А после постановки диагноза пациенту требуется дорогостоящее пожизненное лечение и контроль анализов крови, чтобы не пропустить ухудшение состояния здоровья. И на этом этапе у него начинаются проблемы уже совсем другого масштаба.

В настоящее время в России насчитывается 4417 таких пациентов, 925 из которых – дети. Но лишь 29% больных получают необходимое лечение.

Традиционное лечение больных с ИТП в основном сводилось к гормонотерапии и спленэктомии (удалению селезенки), а при кровотечениях – к периодической госпитализации для экстренного введения иммуноглобулинов. У всех этих методов есть свои плюсы и минусы, показания и противопоказания, а кроме того, серьезные осложнения.

Несколько лет назад произошел серьезный прорыв в лечении ИТП – появилось сразу два новых лекарственных препарата (агонисты рецепторов тромбопоэтина), которые позволяют приостановить патологический процесс по уничтожению организмом собственных тромбоцитов. Лечение проходит в домашних условиях. Содержание тромбоцитов в крови поднимается, нормализуется гемостаз. Качество жизни пациентов заметно улучшается. Они могут полноценно работать, учиться, интегрироваться в общество и при этом не чувствовать себя инвалидами.

«И тут получается, что цена жизни и цена нормальной жизни имеет конкретную цифру», – поясняет президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. Лекарства очень дорогие. Гарантию доступности лечения должно на себя брать (и формально берет) государство. И хотя идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых осуществляется за счет государства, и в России существует закрепленный законом федеральный регистр больных с ИТП – все это не помогает обеспечить пациентов нужными лекарствами. Поскольку это обязанность регионов, а не федерального Центра.

«Дело в том, что в разных регионах нашей страны разный уровень финансирования здравоохранения. Далеко не все регионы могут обеспечить своим больным столь дорогостоящее лечение. Если благополучные в финансовом отношении субъекты, которых не так много, могут позволить себе финансировать лечение своих больных ИТП, то те, что победнее, не могут справиться с этой задачей», – говорит Юрий Жулев. ИТП – невезучая болезнь, которая осталась на бюджете регионов. Разрыв между декларацией, которая отражена в законе, и ее реализацией напрямую отражается на доступности лечения.

Всероссийское общество гемофилии и Всероссийский союз пациентов ведут диалог с властями, инструктируют самих пациентов, как защищать свои права. Для этого разработаны специальные памятки, есть горячая линия, на которую можно позвонить, и там объяснят, что делать, если лекарства исчезают или отказывают в обеспечении препаратами: обращаться в суд, в Росздравнадзор, в прокуратуру, в страховые медицинские организации, в различные общественные структуры.

«В такой борьбе все законные методы хороши, – убежден Юрий Жулев. – Когда-то мы смогли переломить ситуацию в лечении гемофилии, надеемся, что переломим ситуацию и с ИТП».