Подростки – самые уязвимые среди ВИЧ-инфицированных

В семье тема ВИЧ зачастую табуирована, и даже родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Фото РИА Новости

Вакцины от коронавируса ждут с нетерпением, в России даже уже зарегистрировали, остальные обещают к концу года. Но другая глобальная вирусная инфекция, ВИЧ, известна уже больше 30 лет, а вакцины все нет.

Вакцины от ВИЧ нет, это верно. Но есть лекарства. И за прошедшие 30 лет в лечении ВИЧ наблюдается огромный прогресс. Раньше, чтобы сдержать инфекцию, требовалось принимать чуть не 40 таблеток в сутки, постепенно количество их уменьшалось. Сейчас существуют комбинированные схемы, когда в одной таблетке содержится три препарата и достаточно одной таблетки в сутки.

По официальным данным, на 30 апреля 2020 года количество зарегистрированных случаев выявления ВИЧ-инфекции среди граждан России составило 1 452 942. Из них 11 494 – дети и подростки. В этой группе растет доля подростков, что вызывает тревогу.

По словам главного специалиста Минздрава по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей, руководителя Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Евгения Воронина, еще несколько лет назад эта цифра составляла 30%, сейчас 50%, а в ближайшие годы может достичь 70%. Со смертностью в этой группе пациентов ситуация тоже выглядит неблагоприятно, причем во всем мире. Согласно данным UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД), в период с 2005 по 2015 год смертность от СПИДа снизилась в среднем на 25% во всех возрастных группах за исключением подростков – среди них она выросла на 50%.

Евгений Воронин объясняет это психологической уязвимостью подростков, неприязнью к диагнозу, усталостью от лечения, частыми депрессивными нарушениями и повышенной тревожностью. С клинической точки зрения они также более уязвимы: может наступать прогрессирование заболевания, а препаратов для лечения подростков значительно меньше, чем для детей, что с учетом низкой приверженности к антиретровирусной терапии значительно снижает эффективность терапии.

Подросток часто не хочет принимать свой диагноз. Ежедневный прием лекарств – это постоянное напоминание о ВИЧ. Поэтому довольно часто подростки или не соблюдают режим приема лекарств, или вовсе бросают их пить и заболевание прогрессирует. С каждым таким пациентом необходимо работать индивидуально.

Вообще же ситуация с детьми у нас благополучная, отмечает профессор Воронин. Результаты лечения детей в нашей стране – одни из лучших в мире. Около 95% детей получают антиретровирусную терапию, у 90% вирусная нагрузка на неопределяемом уровне. По нормативам ВОЗ, наш показатель 1,5% передачи ВИЧ от матери ребенку означает, что такой путь распространения инфекции практически остановлен. Но дети остаются самой уязвимой группой, в первую очередь потому, что у них заболевание протекает намного агрессивнее, чем у взрослых. Если возникает перебой с препаратами, состояние у них ухудшается очень быстро. До появления антиретровирусной терапии половина детей, родившихся с ВИЧ, не доживала до двух лет.

Вторая проблема – ограниченность выбора лекарств. Для взрослых их более 30, для детей – вдвое меньше. Поэтому, если у взрослого пациента возникла резистентность к лекарству, есть возможность его заменить. А с детьми не так. И если ошибиться с назначением два-три раза, у ребенка развивается устойчивость ко всем лекарствам. И тогда вообще непонятно, чем лечить.

При поддержке международной исследовательской компании Ipsos проведено исследование «ВИЧ-позитивные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом». Целью исследования было определить у семей с ВИЧ-позитивными детьми трудности с социальной адаптацией и приемом терапии, а также выявить психологические сложности, связанные с диагнозом. Исследование проводилось методом серии глубинных интервью с ВИЧ-инфицированными подростками 16–18 лет и родителями детей с диагнозом ВИЧ из пяти городов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска и Иркутска.

Трудности родителей детей с ВИЧ, связанные с восприятием диагноза, в первую очередь проявляются в виде страха, стыда и непонимания. Исследование показало, что приемными родителями ВИЧ воспринимается спокойнее и рациональнее. Понятно: они заранее знают о диагнозе, морально подготовлены к нему. И о ВИЧ осведомлены больше. Родные родители после постановки диагноза пребывают в состоянии шока и не до конца осознают специфику заболевания. О ВИЧ говорить стыдно ввиду сложившихся сильных отрицательных стереотипов в обществе.

В семье тема зачастую табуирована, и даже родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Подростки, в свою очередь, не испытывают страха относительно заболевания, осознавая, что благодаря терапии ВИЧ не несет вреда их организму. Респонденты полагают, что негативное отношение к лечению ВИЧ связано с низким уровнем информированности общества и наличием большого количества мифов о болезни.

Дети и их родители нуждаются в психологической поддержке, без которой они остаются в одиночестве в атмосфере страха и зловещих легенд о заболевании.

Лечение ВИЧ остается серьезной проблемой. У подростков она стоит наиболее остро.