Родители просят сделать процесс утверждения клинических рекомендаций по аутизму прозрачным

Фото сайта Vecteezy

В этом году Минздрав в очередной раз должен сделать выбор – какие клинические рекомендации по аутизму будут действовать в России. Две организации подали свои проекты на рассмотрение. Проект, разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и Союзом педиатров России (СПР), предлагает врачам современное научное знание об аутизме и проверенные наукой подходы к помощи людям с расстройством аутистического спектра (РАС). Проект Российского общества психиатров (РОП) предлагает врачам устаревший взгляд на аутизм и игнорирует принципы доказательного подхода, лежащие в основе требований Минздрава к клиническим рекомендациям.

По регламенту оба проекта прошли публичное обсуждение, где любой желающий мог ознакомиться с их содержанием и направить комментарий разработчикам. Проект АПсиП и СПР получил 91 комментарий, а проект РОП – 1177. К сожалению, увидеть содержание комментариев было невозможно, так как публичное обсуждение на портале Минздрава условно публичное: все сообщения видят только разработчики.

После обсуждения по регламенту Минздрава полагается отправить проект вместе с комментариями (разработчик может их учесть и доработать проект, а может и не учитывать) на экспертную оценку. Но в этот раз вопреки регламенту Минздрав дал задание каждому разработчику собрать все полученные их проектом комментарии в один файл и указать, какие из них учтены в доработанном варианте проекта, какие нет и почему. А затем опять выложить проекты на условно публичное обсуждение. РОП, несмотря на большое количество комментариев, опубликовал свой проект 25 мая, а АПсиП и СПР – 5 июня.

9 июня АПсиП и СПР приняли решение дать доступ широкой общественности к комментариям, которые получил их проект. На странице в «ВКонтакте» они опубликовали файл, в котором из 91 отзыва – 7 комментариев с содержательной критикой проекта. На них авторы дали развернутые комментарии, некоторые учли, некоторые – нет. Среди них 64 отзыва в поддержку проекта; 4 отзыва с критикой проекта РОП (видимо, направлены по ошибке); остальные отзывы нейтральные или технические (пустые формы, повторы и т.д.)

Родители детей с аутизмом из ассоциации «Аутизм-Регионы» очень надеются, что Российское общество психиатров также опубликует свои 1177 комментариев в открытом доступе, последовав примеру профессиональной прозрачности АПсиП и СПР. Родительское сообщество очень тревожит то, что никому не понятно, как будет действовать Минздрав в ситуации, когда у него на рассмотрении два проекта по одной нозологии. Будет ли ведомство оценивать проекты с точки зрения уровня убедительности доказательств?

Остается надеяться, что Минздрав учтет дефицит документов, регламентирующих порядок рассмотрения проектов клинических рекомендаций, доработает их, сделав процедуру прозрачной, а публичное обсуждение – действительно публичным. А еще хочется верить, что в России продолжат действовать клинические рекомендации, основанные на современном научном знании, как это уже происходит шесть лет, с 2020 года, когда АПсиП разработала первые научно обоснованные клинические рекомендации по аутизму, а Минздрав их одобрил.

Это событие было таким же значимым, как когда в 2012 году в законе «Об образовании в Российской Федерации» появилось понятие «инклюзивное образование». Жизнь сотен детей с аутизмом и их семей изменилась к лучшему: врачи стали лучше диагностировать РАС, чаще назначать эффективные методики и реже – неэффективные лекарства, в вузах начали обучать врачей и педагогов научно обоснованным методикам помощи людям с расстройствами аутистического спектра.

Безусловно, развитие государственной системы поддержки человека с аутизмом требует времени и ресурсов, но важно, чтобы позитивный вектор развития был продолжен. Именно поэтому мы не хотим, чтобы наша страна была отброшена на годы назад проектом РОП, именно поэтому так важны клинические рекомендации, основанные на научном знании.